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Herausforderung Diagnose Morbus Gaucher

Herausforderung Diagnose Morbus Gaucher Eine seltene Erkrankung zu diagnostizieren ist nicht einfach. Hier ein Artikel darüber. Seltene Krankheiten wie Morbus Pompe und Gaucher werden oft später erkannt – heute verfügbare Medikamente verbessern das Leben Betroffener. Das größte Problem für Betroffene ist der Weg bis zur Diagnose. Zwischen dem Auftreten der ersten Symptome und der Diagnose vergehen oft fünf Jahre und mehr. Sehr wichtig bei so unbekannten Krankheiten ist es, Aufklärung und Awareness zu leisten, damit Ärzte bei entsprechenden Symptomen an diese Krankheiten denken. Liegt der Verdacht auf Morbus Gaucher vor, kann dieser mittels eines einfachen Tests bestätigt werden. Neben praktischen [...]

Herausforderung Diagnose Morbus Gaucher2025-01-24T12:06:51+00:00

Patiententreffen 2025

Unser nächstes Patiententreffen findet am 10.10.-11.10.2025 im College Garden Hotel, Bad Vöslau, statt. Informationen, Programm und Anmeldungen folgen in Kürze!

Patiententreffen 20252025-01-20T14:02:58+00:00

Rasche Diagnose für Morbus Gaucher

Rasche Diagnose für Morbus Gaucher durch Künstliche Intelligenz und menschliche Empathie. Im Artikel von Mediaplanet, Sonderausgabe Seltene Erkrankungen finden Sie dazu mehr. https://www.yumpu.com/de/document/read/68639419/seltene-erkrankungen

Rasche Diagnose für Morbus Gaucher2024-03-04T11:26:09+00:00

Morbus Gaucher erkennen

Morbus Gaucher erkennen! Frau Dr. V. Konstantopoulou, Expertin für lysosomale Speicherkrankheiten von der Universitäts-Kinderklinik am AKH Wien, spricht über Morbus Gaucher und wie es gelingen kann, den Weg zur Diagnose zu verkürzen. Warum ist Awareness für seltene Erkrankungen wichtig? Warum ist es wichtig Müdigkeit, rezidivierende Effekte und Wachstumsschwierigkeiten nicht nur als einzelne Symptome wahrzunehmen, sondern auch zu kombinieren? .

Morbus Gaucher erkennen2025-01-24T12:08:36+00:00

Mein Kind hat Morbus Gaucher

Mein Kind hat Morbus Gaucher Die Geschichte der 8jährigen Julia und ihrer Diagnose "Warum bin ich immer so müde? Und meine Beine tun so weh!" 1 Jahr lang haben die Eltern bei verschiedensten Ärzt:innen auf die Symtome, Müdigkeit, vergrößerter Bauch, blaue Flecken hingewiesen. Die Hartnäckigkeit der Eltern und ihr Bauchgefühl hat über einen Bluttest zur Diagnose der seltenen lysomalen Speichererkrankung Morbus Gaucher geführt. Seht Euch an, wie es dann weiterging.

Mein Kind hat Morbus Gaucher2025-01-24T12:09:53+00:00

Patiententreffen 2024

Patiententreffen 2024 11. bis 13. Oktober 2024 Unser nächstes Patientreffen findet in Velden statt. Save-the-Date Ein genaues Programm folgt noch. Wie schon üblich, ist die individuelle Anreise am Freitag nachmittag. Am Abend ist ein zwangloser Austausch untereinander bei einer gemeinsamen Abendveranstaltung. Am Samstag sind verschiedene Vorträge und Workshops geplant. Es besteht die Möglichkeit, individuelle Fragen mit den Vortragenden zu diskutieren. Das konkrete Programm steht kurz vor dem Patiententreffen fest.

Patiententreffen 20242025-01-24T12:10:58+00:00

Patiententreffen 2023 Programm

Patiententreffen 2023 22. - 24.9.2023 Unser nächstes Patientreffen findet in Eisenstadt statt. Bitte um rechtzeitige Anmeldung unter info@morbus-gaucher-oegg.at und Reservierung des Hotels. Hotel Galantha Esterhazyplatz 3 A-7000 Eisenstadt +43 (0)2682 233 33 info@hotelgalantha.com

Patiententreffen 2023 Programm2025-01-24T12:12:29+00:00

Patiententreffen 2023

Patiententreffen 2023 22. - 24.9.2023 Unser nächstes Patientreffen findet in Eisenstadt statt. Bitte um rechtzeitige Anmeldung unter info@morbus-gaucher-oegg.at und Reservierung des Hotels. Hotel Galantha Eisenstadt Esterhazyplatz 3, 7000 Eisenstadt https://hotelgalantha.at/ info@hotelgalantha.at Tel. +43 2682 233 33 Ein genaues Programm folgt bis Anfang September. Wie schon üblich, ist die individuelle Anreise am Freitag nachmittag. Am Abend ist ein zwangloser Austausch untereinander bei einer gemeinsamen Abendveranstaltung. Am Samstag sind nach dem Frühstück verschiedene Vorträge und Workshops geplant. Es besteht die Möglichkeit, individuelle Fragen mit den Vortragenden zu diskutieren. Beim gemeinsamen Mittagessen findet immer wieder ein interessanter Austausch untereinander statt. [...]

Patiententreffen 20232025-01-24T12:13:05+00:00

Patiententreffen 2021

Patiententreffen 2021 17. - 18.9.2021 Wir bitten um Anmeldung bis spätestens 14. Juli 2021 - wenn möglich mittels Formular (steht hier zum Download bereit). Danke. AMADEO Hotel Schaffenrath Alpenstraße 115-117 5020 Salzburg Zu unserer aller Sicherheit und zum Schutz der Verbreitung des Corona-Viruses haben wir unser Patiententreffen auf September 2021 verschoben. Ein genaues Programm folgt noch. Wie schon üblich, ist die individuelle Anreise am Freitag nachmittag. Am Abend ist ein zwangloser Austausch untereinander bei einer gemeinsamen Abendveranstaltung. Am Samstag sind verschiedene Vorträge und Workshops geplant. Es besteht die Möglichkeit, individuelle Fragen mit den Vortragenden zu diskutieren. Das [...]

Patiententreffen 20212021-05-29T04:14:57+00:00

Österreichische Gesellschaft für Gauchererkrankungen

Dr. Rudolf Hertzka Straße 13, 2486 Pottendorf

Handy: 069918050130

Webseite: morbus-gaucher-oegg.at

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