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über Morbus Gaucher
WER IST DIE ÖGG?
Die Österreichische Gesellschaft für Gauchererkrankungen – kurz ÖGG – ist ein Zusammenschluss von gauchererkrankten Personen, deren Familien und Ärzten. Ziel ist es, allen Betroffenen Hilfestellungen und aktuelle Informationen zu geben sowie Kontakte zwischen Patienten, Familien und Ärzten herzustellen. Der gemeinnützige Selbsthilfeverein agiert bundesweit.
LEBENSQUALITÄT TROTZ MORBUS GAUCHER
Morbus Gaucher wurde bei Ilse S. bereits bei der Geburt diagnostiziert. Über 40 Jahre gehörte der Leidensdruck zur Normalität: Nasenbluten bereits ab den ersten Lebensmonaten, Müdigkeit, Abgeschlagenheit. Dazu kamen unerträgliche Schmerzen in den Knochen, häufige Spitalsaufenthalte mit dramatischen Erlebnissen, bis sie mit über 40 Jahren endlich ihre erste Therapie erhielt. Ein Wendepunkt im Leben von Ilse S. „die Welt wurde heller“. Neue Lebensfreude Dank der neuen echten Normalität unter Therapie.
„Die Knochenproblematik war da, die Fieberschübe waren da. Damit habe ich gelebt!“ (Ilse S., Morbus Gaucher Patientin)
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